« Les causes que l’on se donne nous accrochent à la vie », et Lucila y semble aujourd’hui bien arrimée, alors qu’adolescente au Pérou elle en avait frôlé les limites. De la côte Pacifique à l’île de Montréal, Lucila a fait du chemin. Brillante enfant solitaire et silencieuse, empruntée dans ses relations avec les autres et tourmentée par ses émotions qu’elle ne décode pas, elle brise la spirale mortifère de l’anorexie mentale et choisit de foncer dans le monde intellectuel qu’elle perçoit comme rassurant et plus fiable que le terrain mouvant des relations humaines. Elle devient analyste-programmeur, travaille fort, puis quitte le Pérou avec son mari pour une destination plus sûre: le Québec.

En 2005, nouveau virage, elle donne naissance à Luka, une maternité que toute sa personne défiait jusqu’alors. Elle accepte sa nouvelle mission de mère à coeur et à corps perdus. Vers deux ans et demi, le petit Luka demande à se faire appeler « train bleu ». Ce qui était au début perçu comme une fantaisie passagère dure un peu trop, et pousse les parents à consulter. De fil en aiguille, après 18 mois de tests et de passages dans divers cabinets, le diagnostic tombe, et pas seulement pour l’enfant: sa mère aussi. Autisme, syndrome d’Asperger. Contre toute attente, c’est le soulagement qui submerge Lucila, celui de se comprendre enfin, de pouvoir revisiter sa vie et ses comportements avec une grille de lecture qui normalise et explique. Elle embrasse sa nouvelle cause et se redéfinit.

Elle abandonne sa carrière dans l’informatique pour se consacrer à son fils et à l’expression de ce qui la meut et l’émeut, tous ces sentiments, émotions et talents qu’une meilleure compréhension d’elle-même libère, et que sa découverte progressive du sort que la société réserve à ses membres autistes stimule. Photographie, graphisme et écriture, Lucila a des choses à dire, et elle s’active pour investir la sphère publique de son message : nous sommes tous neurodivers, il n’y a pas de norme neurologique, et on doit travailler à inclure et à reconnaître les spécificités, les forces et les faiblesses de chacun. Elle est révoltée par la médicalisation de la condition autiste, par toute cette terminologie qui la stigmatise comme une tare à combattre ou une maladie à guérir. Elle entre en contact avec d’autres autistes, notamment Stéphane Blackburn, philosophe, et Antoine Ouelette, auteur et compositeur. Peu à peu s’organise le mouvement aut’créatifs, qui publie un manifeste pour la neurodiversité acclamé par la communauté autiste si discrète (et longtemps victime de préjugés, que combattent aussi les Compagnons de Montréal) ainsi qu’un guide pour une terminologie respectueuse. Lucila déploie ses talents de photographe dans des expositions qui la font rencontrer une foule de gens concernés de près ou de loin par l’autisme et qui ont tant à dire qu’un nouveau livre mijote tranquillement.

Lucila aime les défis et elle les relève avec beaucoup de grâce et de mérite, mère séparée qui a choisi la liberté, la disponibilité à son fils et la militance. Elle a lancé un appel international à interpréter artistiquement le poème « l’oiseau qui n’existe pas » de Claude Aveline, comme une interpellation faite aux autistes de faire surgir au grand jour leur créativité. Les œuvres ont afflué, une exposition en est sortie. Puis elle a voulu provoquer la vieille étiquette de « trouble affectif » qui colle à la peau des autistes depuis 1943. « Aimer dans l’imbroglio » parle de tous ces sentiments aimants qui peinent parfois à faire leur chemin mais qui animent bien ceux qui les nourrissent.

La croissance de Luka confronte Lucila à de nouveaux terrains de jeux et de bataille. La scolarisation de son fils dans une classe spécialisée a été un échec, au point de menacer sérieusement l’équilibre du petit. Une école de quartier plus invitante et inclusive l’a considérablement aidé à se relever de cette épreuve, et à déployer ses capacités. Et elles sont impressionnantes, il suffit de l’écouter parler de sa condition, qu’il veut comme sa mère porter avec fierté. Il fait déjà des conférences dans les écoles. Il a hâte de grandir, le petit Luka, pour avoir son mot à dire sur le traitement des autistes, et pour afficher le plus loin possible ses couleurs inclusives et créatives.

La prochaine étape? Organiser avec les Aut’créatifs un événement de l’autisme à l’échelle provinciale, rassemblant autistes et non-autistes, pour faire circuler les recherches, les pensées, les ressentis. Et Lucila rêve d’une grande oeuvre artistique collective entre neurodivers, unis dans la volonté de bâtir ensemble des ponts.